ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის (ფიფ) პაციენტთა კავშირი მედიას ანგარიშს წარუდგენს

ადმინისტრატორი

15 ოქტომბერს, 13:00 საათზე, მთაწმინდის პარკში, ღია ცის ქვეშ (შადრევნის მოედანი, "ცისფერი ფანჩატური") ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის (ფიფ) მსოფლიო  კვირეულთან დაკავშირებით ღონისძიება "ამო ისუნთქე" გაიმართება.

ღონისძიება, რომლის მიზანს არაოფიციალურ გარემოში მედიისთვის საინფორმაციო კამპანიის "ამოისუნთქე იმედით" ფარგლებში მიღებული შედეგებისა და სამომავლო გეგმების გაცნობა წარმოადგენს, ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით დაავადებული პაციენტების კავშირის ეგიდით მოეწყობა.

ღონისძიებაში მონაწილეობას მიიღებენ და სიტყვით გამოვლენ: კახა ვაჭარაძე (საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია), ელენე შეროზია ( საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია),  ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) და ელენე სამხარაძე (ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი). ასევე დაეწრებიან ჯანდაცვის სამინისტროსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის წარმომადგენლები, ექიმები, პაციენტები, მხარდამჭერები, მედია და სხვა მოწვეული სტუმრები.

ღონისძიების დასასრულს გაიმართება ფოტოგამოფენა, რომელიც ფოტოპროექტის "ამოისუნთქე იმედით" ფარგლებში ფოტოგრაფ ირაკლი გედენიძის მხარდაჭერით შეიქმნა. ფოტოპროექტში მონაწილებდნენ მსახიობები, მწერლები და საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები, მათ შორის, ეკა ტოგონიძე, თეონა დოლენჯაშვილი, ანა კოშაძე, ბახვა ბრეგვაძე, გიორგი ბარბაქაძე და სხვები.

საინფორმაციო კამპანიის მიზანს, რომელიც ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირის დაფუძნების დღეს, 2015 წლის 15 ოქტომბერს , ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის მსოფლიო კვირეულის ფარგლებში დაიწყო და დღესაც გრძელდება, დაავადების შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება, დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა, ფიფ-ით დაავადებული პაციენტებისთვის ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და მათი მხარდაჭერა წარმოადგენს. კამპანიის ფარგლებში დაიგეგმა და განხორციელდა რამდენიმე პროექტი, რომელსაც მედიასაშუალებები, სახელმწიფო სტრუქტურები, კომპანიები, ორგანიზაციები და ინდივიდუალურად ადამიანებიც შეუერთდნენ. ღონისძიებების აუცილებელ ატრიბუტს  საპნის ბუშტების გაშვება წარმოადგენდა, რომელიც ფიფ-ის სიმბოლოდ იქცა.

უკანასკნელი ერთი წლის განმავლობაში საქართველოში ფიფ-ის პრობლემაზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის მიერ, რომელშიც მონაწილეობდნენ ექსპერტები, ექიმები და პაციენტები, შემუშავებულ იქნა დაავადების დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის ალგორითმები, შედგა იმ პაციენტთა სია, რომელთაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ანტიფიბროზული პრეპარატებით. ამასთან, მნიშვნელოვანია, რომ არასამთავრობო ორგანიზაციებმა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში  2016 წლის პრიორიტეტად დაასახელეს. 2017 წლიდან ამოქმედდა თანადაფინანსების პროგრამა, რაც პაციენტების ანტიფიბროზული თერაპიით მკურნალობის 80 პროცენტიან დაფინანსებას ითვალისწინებს. 

ინფორმაცია დაავადების შესახებ

ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი  ფილტვის  იშვიათი, პროგრესირებადი, შეუქცევადი დაავადებაა, რომელიც სიკვდილობის უფრო მაღალი მაჩვენებლით გამოირჩევა, ვიდრე ავთვისებიანი სიმსივნეების უმრავლესობა.  მკურნალობის გარეშე ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზიანი პაციენტების ნახევარი იღუპება დიაგნოზის დასმიდან 2-5 წელიწადში.

არასპეციფიური სიმპტომატიკის გამო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოსტიკა რთულია. ფიფ პაციენტების ნახევარი  დიაგნოსტირებული არ არის, ნახევარს კი არასწორად აქვს დასმული დიაგნოზი. ადრეული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული ადექვატური მკურნალობა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია დაავადების გამოსავლისთვის. 2011 წლამდე ფიფ-ის ნებადართული თერაპია არ არსებობდა. დღესდღეობით ფიფ-ის სამკურნალოდ მოწოდებულია ანტიფიბროზული მედიკამენტები, რომელიც დაავადების პროგრესირებას 43%-ით, ხოლო სიკვდილობას 49%-ით ამცირებს.

თუმცა ისიც უნდა აღინიშნოს, რომ საერთაშორისო მონაცემებით დიაგნოსტირებული პაციენტების 60% არ იღებს ადექვატურ მკურნალობას, რაც  ართულებს დაავადების მიმდინარეობას და ზრდის სიკვდილობის მაჩვენებელს.  საქართველოში სტატისტიკური მონაცემები არ არსებობს, თუმცა სავარაუდოდ მდგომარეობა კიდევ უფრო მძიმეა. სწორედ ამიტომ  ფიფ-ის საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას საქართველოში,  რის შედეგადაც ფიფ-ით დაავადებული პაციენტების სიკვდილობის რისკი თითქმის განახევრდება, ცხოვრების ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება. და რაც მთავარია "ამოისუნთქავენ იმედით".

ავერსის კლინიკაში 4 წლის პაციენტს ღვიძლი გადაუნერგეს

ავერსის კლინიკაში 4 წლის პაციენტს ღვიძლი გადაუნერგეს

8 დეკემბერი, 2017

23 ნოემბერს ავერსის კლინიკაში 4 წლის პაციენტს ღვიძლი გადაუნერგეს. დონორი ბავშვის მამა იყო. ოპერაციამ გართულებების გარეშე ჩაიარა, პოსტოპერაციული პერიოდი დამაკმაყოფილებლად მიმდინარეობს. info9.ge The post ავერსის კლინიკაში 4 წლის...

მეტი

"მთის კურორტების განვითარების კომპანიამ" ბაკურიანში, დიდველის სათხილამურო არეალი გახსნა

12 დეკემბერი, 2017

ეკონომიკისა და მდგრადი განვითარების სამინისტროს "მთის კურორტების განვითარების კომპანიამ" ბაკურიანში, დიდველის სათხილამურო არეალი ოფიციალურად გახსნა. დამსვენებლები ისარგებლებენ ნოდარ ქუმარიტაშვილის სახელობის "ნოდოს"...

მეტი

ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის (ფიფ) პაციენტთა კავშირი მედიას ანგარიშს წარუდგენს

ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის (ფიფ) პაციენტთა კავშირი მედიას ანგარიშს წარუდგენს
16:52 | 13 ოქტომბერი, 2017

15 ოქტომბერს, 13:00 საათზე, მთაწმინდის პარკში, ღია ცის ქვეშ (შადრევნის მოედანი, "ცისფერი ფანჩატური") ფილტვის იდოპათიური ფიბროზის (ფიფ) მსოფლიო  კვირეულთან დაკავშირებით ღონისძიება "ამო ისუნთქე" გაიმართება.

ღონისძიება, რომლის მიზანს არაოფიციალურ გარემოში მედიისთვის საინფორმაციო კამპანიის "ამოისუნთქე იმედით" ფარგლებში მიღებული შედეგებისა და სამომავლო გეგმების გაცნობა წარმოადგენს, ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით დაავადებული პაციენტების კავშირის ეგიდით მოეწყობა.

ღონისძიებაში მონაწილეობას მიიღებენ და სიტყვით გამოვლენ: კახა ვაჭარაძე (საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია), ელენე შეროზია ( საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია),  ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) და ელენე სამხარაძე (ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი). ასევე დაეწრებიან ჯანდაცვის სამინისტროსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის წარმომადგენლები, ექიმები, პაციენტები, მხარდამჭერები, მედია და სხვა მოწვეული სტუმრები.

ღონისძიების დასასრულს გაიმართება ფოტოგამოფენა, რომელიც ფოტოპროექტის "ამოისუნთქე იმედით" ფარგლებში ფოტოგრაფ ირაკლი გედენიძის მხარდაჭერით შეიქმნა. ფოტოპროექტში მონაწილებდნენ მსახიობები, მწერლები და საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები, მათ შორის, ეკა ტოგონიძე, თეონა დოლენჯაშვილი, ანა კოშაძე, ბახვა ბრეგვაძე, გიორგი ბარბაქაძე და სხვები.

საინფორმაციო კამპანიის მიზანს, რომელიც ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირის დაფუძნების დღეს, 2015 წლის 15 ოქტომბერს , ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის მსოფლიო კვირეულის ფარგლებში დაიწყო და დღესაც გრძელდება, დაავადების შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება, დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა, ფიფ-ით დაავადებული პაციენტებისთვის ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და მათი მხარდაჭერა წარმოადგენს. კამპანიის ფარგლებში დაიგეგმა და განხორციელდა რამდენიმე პროექტი, რომელსაც მედიასაშუალებები, სახელმწიფო სტრუქტურები, კომპანიები, ორგანიზაციები და ინდივიდუალურად ადამიანებიც შეუერთდნენ. ღონისძიებების აუცილებელ ატრიბუტს  საპნის ბუშტების გაშვება წარმოადგენდა, რომელიც ფიფ-ის სიმბოლოდ იქცა.

უკანასკნელი ერთი წლის განმავლობაში საქართველოში ფიფ-ის პრობლემაზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის მიერ, რომელშიც მონაწილეობდნენ ექსპერტები, ექიმები და პაციენტები, შემუშავებულ იქნა დაავადების დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის ალგორითმები, შედგა იმ პაციენტთა სია, რომელთაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ანტიფიბროზული პრეპარატებით. ამასთან, მნიშვნელოვანია, რომ არასამთავრობო ორგანიზაციებმა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში  2016 წლის პრიორიტეტად დაასახელეს. 2017 წლიდან ამოქმედდა თანადაფინანსების პროგრამა, რაც პაციენტების ანტიფიბროზული თერაპიით მკურნალობის 80 პროცენტიან დაფინანსებას ითვალისწინებს. 

ინფორმაცია დაავადების შესახებ

ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი  ფილტვის  იშვიათი, პროგრესირებადი, შეუქცევადი დაავადებაა, რომელიც სიკვდილობის უფრო მაღალი მაჩვენებლით გამოირჩევა, ვიდრე ავთვისებიანი სიმსივნეების უმრავლესობა.  მკურნალობის გარეშე ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზიანი პაციენტების ნახევარი იღუპება დიაგნოზის დასმიდან 2-5 წელიწადში.

არასპეციფიური სიმპტომატიკის გამო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოსტიკა რთულია. ფიფ პაციენტების ნახევარი  დიაგნოსტირებული არ არის, ნახევარს კი არასწორად აქვს დასმული დიაგნოზი. ადრეული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული ადექვატური მკურნალობა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია დაავადების გამოსავლისთვის. 2011 წლამდე ფიფ-ის ნებადართული თერაპია არ არსებობდა. დღესდღეობით ფიფ-ის სამკურნალოდ მოწოდებულია ანტიფიბროზული მედიკამენტები, რომელიც დაავადების პროგრესირებას 43%-ით, ხოლო სიკვდილობას 49%-ით ამცირებს.

თუმცა ისიც უნდა აღინიშნოს, რომ საერთაშორისო მონაცემებით დიაგნოსტირებული პაციენტების 60% არ იღებს ადექვატურ მკურნალობას, რაც  ართულებს დაავადების მიმდინარეობას და ზრდის სიკვდილობის მაჩვენებელს.  საქართველოში სტატისტიკური მონაცემები არ არსებობს, თუმცა სავარაუდოდ მდგომარეობა კიდევ უფრო მძიმეა. სწორედ ამიტომ  ფიფ-ის საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას საქართველოში,  რის შედეგადაც ფიფ-ით დაავადებული პაციენტების სიკვდილობის რისკი თითქმის განახევრდება, ცხოვრების ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება. და რაც მთავარია "ამოისუნთქავენ იმედით".

ავტორი: ადმინისტრატორი